Mathilde, ambassadrice du Téléthon, nous raconte son défi à la maladie

Atteinte d'une maladie congénitale qui l'empêchait de marcher pendant plus d'une minute, Mathilde était forcée de se déplacer en fauteuil roulant. Depuis un an, elle bénéficie d'un traitement qui lui permet de se déplacer plus facilement, et de marcher pendant presque deux heures. Un pas de géant. Nous l'avons rencontrée.

Le Journal des Femmes : Pouvez-vous nous parler de votre maladie ? Comment a-t-elle influencé votre quotidien ?
Mathilde Fabre : C'est un syndrome myasthénique, une maladie qui peut toucher plusieurs gènes. Parmi les symptômes, il y a une grande fatigabilité de tous les muscles. C'est gênant pour la marche, mais aussi au niveau des bras. Je ne pouvais pas porter d'objets lourds ou même cuisiner, c'était fatigant. 

Quand s'est-elle déclarée ?
C'est une maladie de naissance, j'ai du mal à marcher depuis toute petite. Je ne pouvais pas marcher plus d'une minute, car cela me fatiguait beaucoup. Je me déplaçais en fauteuil roulant partout, sauf à l'intérieur de chez moi. Lorsque j'avais juste quelques mètres à faire, j'étais à pieds. Malgré cela, je faisais quand même pleins de choses et j'étais assez indépendante, parce que je pouvais conduire. J'ai une voiture adaptée, qui permet de mettre le fauteuil roulant dans le coffre. En grandissant, à l'école, la question principale était l'accessibilité. Il fallait juste que les locaux soient accessibles en fauteuil roulant. Pour tout le reste, je suivais les cours normalement. Donc, malgré la maladie j'avais quand même une vie assez autonome et intéressante.  

Pendant longtemps, votre maladie n'a pas été diagnostiquée. Y a-t-il des moments où l'on perd espoir ?
Oui, pendant une longue période, j'étais découragée. À partir de l'âge de 18 ans, j'ai fait une pause. Je ne suis plus allée voir mon spécialiste parce que j'avais l'impression que cela ne servait rien, il ne trouvait pas de diagnostic. J'allais tous les ans faire des bilans, mais cela ne m'apportait rien : j'ai perdu espoir. C'est seulement lorsque je me suis installée à Paris et que j'ai retrouvé un travail, une stabilité, que j'ai commencé à me reposer des questions sur la maladie. Puis, j'ai voulu me renseigner sur la possibilité d'avoir un enfant. Et c'est à ce moment que je suis retournée en consultation. Le désir d'avoir un enfant m'a permis d'avoir ce nouvel espoir. 

Depuis que vous pouvez marcher, percevez-vous une différence dans le regard des gens ?
Oui, il y a une grosse différence. Maintenant, quand je marche dans la rue, je suis debout, donc le regard des gens n'est plus le même. Je passe inaperçue, alors qu'avant, je voyais fréquemment des regards interrogateurs. Dans mon cas, c'était souvent au moment où je devais me lever de mon fauteuil, quand il y avait un obstacle par exemple. Et les gens ne comprenaient pas forcément. Quand on ne connait pas cette maladie, on se dit : "Mais pourquoi est-elle en fauteuil roulant si elle peut marcher ?" Ce genre de regard peut être gênant.

Cette nouvelle indifférence vous fait du bien ?
Oui, j'aime beaucoup passer incognito. Je me sens beaucoup plus libre également. Il y a beaucoup moins d'obstacles, donc on réfléchit moins à l'organisation, à la manière dont on y va s'y prendre pour aller à tel endroit. C'est beaucoup plus facile au quotidien.

Aujourd'hui, vous semblez gagner le combat contre le handicap...
Je n'ai pas vraiment l'impression d'avoir gagné un combat, j'ai plutôt le sentiment d'avoir eu de la chance. J'avais un peu perdu espoir, et puis d'un seul coup, je suis retournée en consultation et le mois qui a suivi, j'ai eu le diagnostic. On m'a expliqué qu'il y avait un traitement. Pour moi, c'est presque miraculeux, même si ce n'est pas un miracle. Je dois cela aux progrès de la médecine.

Grâce au traitement, avez-vous de nouveaux objectifs et des rêves à accomplir ?
Je souhaite voyager. J'avais déjà été à l'étranger avant, mais c’était des pays assez accessibles. L'été dernier, au mois d'août, je suis partie en Bolivie et au Pérou avec mon copain. C'est le type de voyage que je n'aurais pas pu faire avant. Sans traitement, je n'aurais jamais envisagé de partir là-bas. J'ai quand même apporté mon fauteuil roulant, mais il y avait des moments où je ne le prenais pas. L'autre exemple, c'est aussi que j'apprends à faire du vélo. Il y a pleins de petites choses comme ça, qui me restent à découvrir.

Pourquoi être ambassadrice du Téléthon ?
Le Téléthon a vraiment permis de faire d'énormes progrès dans l'identification des gènes et c'est grâce à cela que l'on a pu poser un diagnostic sur ma maladie. Sans le Téléthon, je pense que je n'en serais vraiment pas là aujourd'hui. Pour moi, c'est extrêmement important de porter ce message d'espoir pour d'autres familles.

Avez-vous un message à faire passer à nos lectrices ?
Il faut participer au Téléthon, c'est le meilleur message que je puisse faire passer. Ce qui est bien avec cet événement caritatif, c'est qu'il y a une mobilisation dans la France entière. Chaque ville ou village organise des manifestations, et tout le monde peut participer à son échelle. C'est un beau moment de solidarité. En dehors de la récolte d'argent, pour moi c'est un moment où les gens se rassemblent pour cette cause, et c'est important.