Signes, diagnostic, prise en charge… Comprendre et vivre avec l'autisme

En France, l'autisme - ou les troubles du spectre de l'autisme - concerneraient plus de 650 000 personnes, dont 250 000 enfants. Malgré les plans successifs menés depuis 2005, les familles d'enfant autiste manquent parfois d'informations. Comment reconnaître l'autisme ? Où trouver de l'aide et où scolariser son enfant ? Réponses.

Signes, diagnostic, prise en charge… Comprendre et vivre avec l'autisme
© Katarzyna Białasiewicz - 123RF

En France, un enfant sur 100 serait concerné par les troubles du spectre de l'autisme (TSA), selon les derniers résultats de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et le Secrétariat d'État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées. Mais qu'appelle-t-on vraiment "autisme" ? Comment reconnaître ce trouble neuro-développemental et comment le détecter ? Un enfant autiste peut-il suivre une scolarité normale ? Et si non, quelles structures peuvent l'accueillir ? Vers qui se diriger et où trouver de l'aide ? Tout ce qu'il faut savoir pour comprendre l'autisme et apprendre à vivre avec. 

Qu'est-ce que l'autisme ?

L'autisme ou le "trouble du spectre de l'autisme" n'est pas une déficience intellectuelle, il s'agit d'un trouble neuro-développemental qui interfère autant sur les aptitudes sensorielles que motrices. La personne autiste peut souffrir de problèmes dans sa communication, dans ses interactions sociales et peut présenter des centres d'intérêt restreints et des comportements stéréotypés. Autrement dit, l'autiste a un cerveau qui fonctionne différemment. Pour mieux comprendre cette différence, comparons le cerveau humain à une boîte de vitesse : "les personnes neurotypiques – qui ne présentent pas de troubles autistiques - gèrent une boîte de vitesse automatique, ce qui signifie qu'elles n'ont pas d'efforts à faire pour entrer l'information sociale. Alors que les autistes gèrent une boîte de vitesse manuelle : ils traitent une information à la fois, de manière consciente et à l'aide d'une gymnastique cognitive", illustre Brigitte Harrisson, co-fondatrice du Centre d'expertise en autisme SACCADE. Quelle différence avec le syndrome d'Asperger ? Contrairement à une personne autiste de haut niveau, la personne atteinte du syndrome d'Asperger (qui fait partie des troubles du spectre de l'autisme) ne présente pas de retard de langage. Toutefois, elle peut avoir, comme un autiste sans syndrome d'Asperger, des difficultés à comprendre les métaphores, le sens figuré, les jeux de mots ou l'ironie malgré un vocabulaire étendu. Souvent, le syndrome d'Asperger est diagnostiqué plus tard, lors de la scolarisation par exemple.

Signes physiques et verbaux… Comment reconnaître un enfant autiste ?

L'autisme se caractérise par un développement altéré dans principalement trois domaines : les interactions sociales, la communication et le comportement, qui est souvent restreint, répétitif et stéréotypé. Un enfant autiste aura ainsi : des difficultés à reconnaître les émotions et à les gérer, une tendance aux comportements répétés et stéréotypés (il pourra vouloir se brosser les dents plusieurs fois d'affilée ou se resservir un verre de jus d'orange 4 ou 5 fois de suite), un besoin de routine ou encore des difficultés d'adaptation aux changements ou aux imprévus. Ses perceptions sensorielles sont, quant à elles, souvent exacerbées : il peut être hypersensible ou au contraire hyposensible aux bruits, aux odeurs, ou à une trop forte lumière… Ses gestes peuvent être maladroits, peu précis, il peut adopter une posture particulière, des expressions du visage peu vivantes, des tics moteurs ou des petites manies. L'autiste a du mal à regarder dans les yeux, peut difficilement lire les expressions du visage de son interlocuteur et percevoir les règles de la vie en société. Et selon son degré de handicap, l'autiste peut se sentir très mal à l'aise en groupe. Par ailleurs, l'autisme interfère sur la communication : la personne autiste peut avoir une façon de parler qui apparaît comme "désorganisée" et "incohérente", éprouver des difficultés à comprendre les notions abstraites et peut répéter un mot ou une phrase de manière stéréotypée comme un écho (c'est ce qu'on appelle "l'écholalie"). Enfin, l'enfant souffrant d'autisme peut avoir des troubles du sommeil ou de l'alimentation, être pris de colères, faire des crises d'angoisse ou avoir des attitudes agressives, particulièrement envers lui-même.

Comment diagnostiquer l'autisme ?

Malgré les troubles manifestes de la communication, du comportement et des relations sociales, l'autisme n'est pas toujours facile à détecter, surtout si l'enfant est très jeune. Or, si l'enfant présente des petits signes d'atypicité (difficultés à sourire, absence de babillage, de pointage à distance ou d'autres gestes sociaux pour communiquer, difficultés langagières : toutes ces informations sont répertoriées sur le carnet de santé), il convient de consulter le médecin traitant ou le médecin de protection maternelle et infantile (PMI) qui pourront vous diriger si nécessaire vers le Centre de Ressources Autisme (CRA) le plus proche de chez vous. Dans ces centres, des spécialistes de l'autisme capables de diagnostiquer ce trouble neuro-développemental sauront vous orienter selon le profil et le niveau de sévérité de votre enfant. Lors de cette consultation, un examen clinique approfondi du développement de l'enfant sera réalisé, en cas de signes d'alerte détectés par tout professionnel, ou une inquiétude de la part des parents. Mais sachez que dès les premières suspicions ou inquiétudes, il est important d'aller en parler à un médecin : car plus le diagnostic est réalisé précocement, plus la prise en charge permettra de développer les capacités de communication et les interactions avec autrui.

Dépister l'autisme à la crèche ou à l'école. Publiées en 2005 et actualisées en 2018, les recommandations de la Haute Autorité de Santé et de la Fédération française de psychiatrie ont pour but "d'optimiser le repérage des enfants et adolescents à risque de développer un TSA ou présentant des signes de TSA ou de développement inhabituel". Un suivi régulier par le médecin référent de l'enfant (médecin généraliste, pédiatre ou médecin de PMI) jusqu'aux 6 ans de l'enfant est donc préconisé. "Tout professionnel de la petite enfance et de l'enfance (professionnels de santé, professionnels du secteur de la petite enfance, enseignants, ou psychologues...) doit porter une attention particulière au développement de la communication sociale chez tous les enfants, tout au long de leur développement, avec une vigilance accrue lors de l'entrée en collectivité préscolaire et lors de l'entrée à l'école", précise la HAS dans son rapport.

Traitement, scolarisation... Quelle prise en charge de l'autisme ?

S'il existe aujourd'hui de nombreuses méthodes de prise en charge des symptômes de l'autisme, les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental ne peuvent, à ce jour, pas être guéries. En somme, aucun traitement s'appuyant sur des fondements scientifiques n'a été trouvé. Toutefois, avec un dépistage précoce, une prise en charge, une scolarisation et des rééducations (visuelle, auditive, psychomotrice...) adaptées, les symptômes inhérents à l'autisme peuvent être atténués, jusqu'à parfois, quasiment disparaître. Et certains enfants autistes peuvent devenir, à l'âge adulte, des personnes "neurotypiques". Mais, comment trouver la méthode psycho-éducative la plus adaptée à son enfant ? Comment participer à son épanouissement tout en respectant ses centres d'intérêt ? Où trouver les (bonnes) informations ? 

Si le risque de TSA est confirmé lors d'une consultation spécialisée dans les troubles du neuro-développement, l'équipe de professionnels spécifiquement formée aux troubles du spectre de l'autisme vous dirigera vers un ORL pour effectuer un examen de l'audition, puis vers un ophtalmologue (ou un orthoptiste) pour un examen de la vision. Il pourra également prescrire à votre enfant un bilan orthophonique de la communication et du langage oral voire un bilan du développement moteur chez un psychomotricien, un masseur-kinésithérapeute ou un ergothérapeute, si des difficultés de fonctionnement dans la motricité globale ou fine sont observées. Le médecin va également lui proposer une orientation (où une réorientation si l'enfant est déjà scolarisé dans le cursus scolaire ordinaire). Dans le cas où l'enfant est déjà à la crèche ou dans un établissement d'accueil du jeune enfant, le médecin va demander une observation accrue par les puéricultures et/ou les éducateurs de l'enfant et assurer un suivi. Si les parents n'acceptent pas immédiatement de s'engager dans une prise en charge, ils peuvent avoir recours à une "approche graduée" consistant en un suivi de leur médecin généraliste accompagné de bilans effectués par de professionnels paramédicaux libéraux. Le but ? Faciliter une acceptation progressive par les parents, notamment si les signes de l'autisme persistent ou s'accentuent au cours du développement.

Si le risque de TSA n'est pas confirmé par le médecin de 1ère ligne et si les parents sont toujours inquiets, il est recommandé d'effectuer un deuxième examen approfondi par un autre médecin généraliste. Le médecin ayant procédé au premier examen doit alors donner par écrit ses observations pour faciliter l'accès à un deuxième examen. Dans tous les cas, le développement de l'enfant doit être surveillé par un suivi médical habituel jusqu'à l'âge de 6 ans.

Pour prendre en charge l'autisme au quotidien et intervenir intensivement sur les symptômes associés, afin d'aider l'enfant à progresser et à acquérir de nombreuses capacités, il existe différentes méthodes. Lesquelles ? Ont-elles fait leurs preuves ? À quels enfants s'adressent-t-elles ? Focus. 

- Parmi les différentes techniques pour traiter les troubles du spectre de l'autisme, la méthode des 3i est basée sur le jeu et stimule la communication quotidiennement à travers des activités ludiques, sans contrainte ni directive. A travers un environnement calme, propice à la relaxation, au jeu et à la stimulation sensorielle (comme la sophrologie, la peinture...), la méthode des 3i amène la personne autiste "à s'éveiller progressivement et naturellement, en repassant par tous les stades du développement : le langage, la diction, la motricité, la concentration... 

- L'ABA (Applied Behavior Analysis pour Analyse Appliquée du Comportement) est une approche éducative globale qui prend en charge les enfants dès leur plus jeune âge (dès 18 mois). Elle s'appuie sur les comportements de l'enfant dans différentes situations de la vie de tous les jours en faisant alterner moment de détente et temps d'apprentissage. L'ABA va enseigner - de manière extrêmement décomposée et très explicite -  aux enfants tout ce qu'ils n'ont pas pu apprendre de manière naturelle, comme auraient pu le faire les enfants ordinaires.

- Conçue aux Etats-Unis, la méthode TEACCH (en français, "Diagnostic de traitement, de formation de recherche et d'éducation des enfants autistes et de leurs familles") est un programme éducatif spécialisé dans le traitement de l'autisme. Cette technique est basée sur l'origine et les comportements spécifiques à l'autisme, sur la collaboration entre professionnels et parents, sur un projet individualisé centré sur la personne et la famille et sur des services complets, coordonnés et communautaires accompagnant la personne autiste tout au long de sa vie. Ses objectifs ? Favoriser l'autonomie à tous les niveaux de fonctionnement de la personne autiste, ainsi que sa motricité, ses compétences verbales et ses aptitudes de sociabilité, puis mettre en place des repères spatio-temporels concrets (diviser/structurer le temps de manière lisible, découper l'espace de manière fractionnée (zone de déjeuner, zone de jeu, zone d'apprentissage...), tout en s'adaptant à ses besoins et aux activités qu'elle aime. A noter que la méthode TEACCH est très proche de la méthode comportementale ABA. 

Notre conseil : avant de choisir un centre, un IME pour votre enfant ou de faire appel à une structure qui applique une méthode en particulier, n'hésitez à demander conseil aux médecins et professionnels de santé qui le suivent, aux associations spécialisées dans l'autisme et même aux parents qui se sont engagés dans une méthode comme l'ABA, TEACCH ou celle des 3i. 

Structures, écoles... Où placer mon enfant autiste ?

Scolariser un enfant autiste en milieu ordinaire peut parfois être impossible sans soutien spécifique. Heureusement, il existe plusieurs structures adaptées à l'accueil des enfants autistes. Dans tous les cas, c'est aux familles concernées de choisir celle qui semble la plus adaptée à leur enfant pour l'aider, améliorer son potentiel et l'accompagner dans ses projets. Avant de demander une place pour votre enfant, il est conseillé de visiter la structure, de demander à s'entretenir avec le directeur et les éducateurs qui y travaillent qui pourront vous établir "un programme adapté à votre enfant", et de s'assurer que le travail éducatif réalisé dans ladite structure est conforme avec la prise en charge souhaitée par les parents (s'ils travaillent sur l'autonomie, s'ils organisent des sorties avec "le monde extérieur", s'ils favorisent l'inclusion en milieu ordinaire ?). Sachez qu'en France, les listes d'attente dans ce genre de structures peuvent être longues et nécessitent de la patience de la part des familles. Quelle structure choisir ?

  • Les CLIS (classes pour l'inclusion scolaire) et les ULIS (unités localisées pour l'inclusion scolaire, anciennement appelées UPI) sont des classes spécialisées au sein d'une école primaire ordinaire, d'un collège ou d'un lycée : dans ces classes, il y a des élèves de tous les âges avec le même enseignant pendant plusieurs années et une aide de vie scolaire collective. L'effectif est réduit (pas plus de 12 élèves) et les programmes sont individualisés et suivent le rythme de chaque enfant. L'avantage : l'enfant est inclus en milieu ordinaire, il partage la cour de récréation et la cantine avec les autres élèves et parfois certains cours. Attention, certaines CLIS n'accueillent pas les enfants de moins de 7 ans. Renseignez-vous au préalable. Voir le CLIS le plus proche de chez vous.
  • Les IME (instituts médico-éducatifs) inclut les IMP (instituts médico-pédagogique) et les IMPro (instituts médico-professionel). Souvent fondés par des fondations privées, des associations caritatives ou à l'initiative de famille concernées par le handicap mental, la plupart des IME sont désormais à financement quasiment public. Les IME accueillent les enfants de 3 à 14 ans, voire 20 ans selon les profils et proposent une éducation spéciale tenant compte les aspects psychologiques, psychopathologiques et la réeducation de l'enfant (orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie...). Souvent, les IME disposent d'un internat et tous, d'une demi-pension. L'objectif : Acquérir le plus d'autonomie et développer une scolarité élémentaire (s'il s'agit d'un enfant) ou le savoir-faire professionnel (s'il s'agit d'un adolescent). A savoir : ce type de structures manquent énormément de places et de personnels qualifiés. Voir la liste des IME en France
  • Les SESSAD (Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile) sont des établissements médico-sociaux qui prennent en charge les enfants scolarisés en milieu ordinaire (ou CLIS ou ULIS, mais non en IME). Ce genre de structure sera donc plus destinée à des enfants avec un autisme léger. Les SESSAD permettent à l'enfant autiste de suivre des cours en plus de l'établissement où il est scolarisé, des séances avec un orthophoniste ou des ateliers d'habilités sociales. Parfois, un éducateur vient chercher l'enfant à l'école pour l'emmener aux différents soins. Attention : tous les SESSAD ne sont pas spécialisés dans la prise en charge de l'autisme. Voir le SESSAD le plus proche de chez vous.  
  • Les ITEP (Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique, anciennement appelés IRP) sont des établissements médico-éducatifs qui accueillent les enfants et les adolescents avec un autisme léger. Cela peut être une solution, mais ce n'est pas la structure la plus conseillée pour les enfants autistes car la prise en charge et les personnels ne sont pas suffisamment adaptés à ce type de handicap. Voir l'ITEP le plus proche de chez vous

Associations, numéros d'écoute... Où trouver de l'aide ?

Des associations au service des familles. Association de parents reconnue d'utilité publique depuis 1989, Autisme France est un réseau composé de 9 000 familles et plus de 125 associations membres et partenaires affiliés. Elle milite pour un dépistage et un diagnostic précoces de l'autisme et conformes aux classifications internationales en vigueur. Via sa ligne téléphonique (04 93 46 01 77), son site internet, son service de protection juridique ou sa revue trimestrielle, Autisme France livre aux parents et à l'entourage (médecin, crèche, école, assistante maternelle...) des informations sur l'autisme, ses conséquences et ses évolutions possibles. Par ailleurs, ce réseau répertorie toutes les associations de France œuvrant pour une meilleure information de ce trouble neurodéveloppemental. Voir les associations du réseau Autisme France les plus proches de chez vous. 

Une plateforme téléphonique d'aide et d'écoute. Dès le mois de septembre 2018, Autisme Info Service, un numéro d'écoute national et non surtaxé, verra le jour. Cette plateforme téléphonique permettra de mieux informer les parents désemparés, de leur répondre s'ils ont un problème administratif ou s'ils ne trouvent pas de structures adaptées à leurs besoins et surtout, de les orienter vers des professionnels de l'autisme. En parallèle, une plateforme digitale sera mise en ligne : elle répondra aux interrogations de l'entourage sur plusieurs thèmes : la pathologie (prévalence, signes, définition...), le dépistage, l'accompagnement du handicap, les aides médicamenteuses, le financement, les démarches administratives, l'inclusion à l'école ou encore, l'intégration dans le monde professionnel... 

Plan autisme : où en est-on en France ?

Manque de structures adaptées, remboursements insuffisants par la Sécurité sociale, diagnostics tardifs, scolarisation et inclusion professionnelle difficiles, familles peu informées… Pour lutter contre le retard de la France dans le domaine de l'autisme, "sa connaissance du sujet encore trop lacunaire" et "ses diagnostics et prise en charge (enfants comme adultes) insuffisants" (d'après le dernier rapport de la Cour des Comptes du 24 janvier 2018), le président de la République Emmanuel Macron a dévoilé la stratégie nationale du 4e Plan Autisme, le jeudi 5 avril 2018. Après 6 mois de concertation, ce plan regroupe de nombreux engagements articulés autour de cinq axes : la recherche, le dépistage et la prise en charge précoces, la scolarisation des jeunes autistes, l'accompagnement des adultes handicapés et le soutien aux familles. 344 millions d'euros seront alloués à ce plan : un budget d'une ampleur inédite pour faire de l'autisme l'une des priorités du quinquennat. Mais, serait-ce suffisant pour rattraper le retard par rapport aux autres pays, comme les Etats-Unis, le Canada ou l'Angleterre ?